“Dame cinco”, le dijo el médico de la televisión a su pequeño paciente cuando entraba a la sala de examen. Mientras miraba esta escena en un programa de televisión vespertino, recordé una de las historias más gratificantes de mi práctica pediátrica que sucedió hace más de veinte años.
Antes de los días de los teléfonos móviles, Internet y las redes sociales, me había convertido en el experto local en grupos de apoyo. Después de darme cuenta de que lo que aprendí de las organizaciones de apoyo era fundamental para los resultados de mis pacientes, decidí crear una base de datos computarizada de todos los grupos de apoyo relacionados con los niños. Con la ayuda de un amigo que era un especialista en vida infantil en nuestro hospital infantil local y un verdadero creyente en el poder del conocimiento compartido, creamos Support Group Network. Seguimos ampliando la base de datos para incluir todas las áreas de la medicina, no solo los trastornos infantiles. De forma rutinaria recibía consultas de otros médicos que querrían saber si existía un grupo de apoyo incluso para las enfermedades más desconocidas. Hoy en día, esta información está disponible en una fracción de segundo a través de una búsqueda en Google o Facebook. En aquel entonces, sin embargo, obtener esta información requería un viaje a una biblioteca de investigación e incluso entonces, la información puede no haber estado actualizada.
Cuando nuestra base de datos se instaló en una computadora de oficina, los consultorios médicos tendrían acceso inmediato a información de contacto útil en miles de grupos de apoyo. Desafortunadamente para nosotros, nuestro tiempo fue pobre, ya que era justo cuando Google entraba en escena y, en un año, nuestro producto se volvió obsoleto. Si hubiéramos estado allí solo unos años antes, ¿quién sabe qué habría pasado? Ya sabes lo que dicen … ¡el momento oportuno lo es todo!
Sin embargo, en mi propia experiencia personal, mi familiaridad con la existencia de grupos de apoyo particulares cambió la vida de muchos pacientes. En un caso específico de niños gemelos idénticos que nacieron con un síndrome que incluía anomalías craneofaciales, de manos y pies (síndrome de Apert), estaban en una edad en la que las deformidades estructurales de sus manos interferían con su rendimiento escolar normal. Como resultado, se vieron obligados a asistir a una escuela que tenía asistentes especiales para ayudarlos a ir al baño ya que sus dedos estaban palmeados.
Conocía una organización de apoyo, la Asociación Craneofacial de Niños ubicada en Dallas, Texas. Es un recurso excelente para familias cuyos hijos tienen anomalías faciales o en las extremidades. Su equipo de cirujanos de manos se ofreció a reconstruir las manos de los niños y había fondos e instalaciones para cubrir por completo los gastos de hospitalización y los gastos de manutención de los padres.
Cuando los niños regresaron a Florida después de la cirugía, estaban emocionados de mostrarme sus cuatro dedos completamente funcionales. Ahora pudieron aprender a escribir como otros niños y, por primera vez a los 9 años, pudieron ir al baño de forma independiente. Su confianza recién adquirida era palpable. Con entusiasmo, tuvieron que volver a aprender muchas de las tareas que la mayoría de los niños habrían aprendido gradualmente a lo largo de sus años de preescolar y primera infancia.
SINCERELY, DR. DAN 